TESTIMONIOS
Nuestro compromiso con las personas con enfermedades inflamatorias intestinales de Chile nos ha abierto la oportunidad de tener más de mil miembros a lo largo de todo el país. Aquí tenemos a algunos de ellos para siempre recordarnos que no estamos olos.
“Conocí a mi dragón en una pandemia”
Soy Victoria Moreno Díaz, soy profesora y trabajo en un colegio y una universidad de la VII°
región… a los 13 años, cuando estaba cursando 8° básico me dio un dolor muy fuerte de
guata, en el colegio no me creyeron y me aguanté hasta llegar a mi casa, recuerdo que
apenas podía caminar de dolor y sentía que me faltaba el aire, desde ese día comenzó mi
odisea, frecuentemente me dolía el estómago, me sentía inflamada todo empeoraba
cuando sentía angustia o preocupación. El tiempo pasaba, yo crecía y me enfrentaba a la
vida adolescente, quería vivirla con normalidad como el resto de mis amigas, pero siempre
me sentía limitada por mis síntomas hasta el punto que me daba vergüenza quedarme a
dormir en las casas de mis amigas. El tiempo pasó y llegó el momento de entrar a la
universidad, recuerdo que estuve una semana con fuertes dolores de estómago y muy
inflamada, solo porque pronto estarían los resultados de la PSU. Comenzó la etapa
universitaria y los temores de antes volvieron, no podía llevar una vida universitaria tan
normal, porque era cómo tener un dragón dentro de mí. Durante todos esos años visité
varios médicos y la respuesta siempre fue “sólo estás estresada”, “toma viadil”, incluso
muchas veces terminé en la sala de urgencias con algún calmante a la vena.
La etapa universitaria terminó, y comenzó la etapa laboral, el estrés es mayor, pues son
mayores las responsabilidades, aprendí o eso creí, a convivir con mis síntomas y no darles
cabida en el horario de trabajo, no me permitía quejarme hasta llegar a la casa y poder
aflojar el cinturón, porque ya estaba muy inflamada. Así pasó el tiempo y llegó la pandemia,
mis síntomas fueron haciéndose más latentes y ya no me conformaba con un simple viadil
o una infusión de hierbas, busqué más opiniones médicas, visité especialistas y luego de
múltiples exámenes, me diagnosticaron con Colitis Ulcerosa, luego de 13 años por fin tuve
un diagnóstico y podía acceder a un tratamiento, aunque la verdad, nunca había escuchado
de esta enfermedad y no sabía qué hacer.
Aunque parezca cliché, la “amiga de una amiga” también padece esta enfermedad y me
comentó sobre la fundación Carlos Quintana, apenas pude me puse en contacto con su
presidente y poder hacerme miembro de ella fue súper expedito, el trato recibido desde el
primer momento fue super amable y empático. Gracias a todos ellos he aprendido mucho
sobre cómo vivir y convivir con colitis ulcerosa, he compartido mi testimonio y me he
enriquecido de la experiencia de otros; sin duda padecer esto es un gran desafío que día a
día implica nuevos aprendizajes, pero gracias al apoyo y entrega incondicional de la
fundación y su equipo directivo todo se hace más amigable y llevadero.
Hoy tengo 27 años, diagnosticada hace 1, y puedo decir que mi vida cambió para siempre
desde que pude ponerle un nombre a mi afección, pero con el apoyo de la fundación Carlos
Quintana ya no siento vergüenza de contar que padezco colitis ulcerosa y de que conocí a
mi dragón en medio de una pandemia.
Mi nombre es Renato Benítez lagos 40 años, casado, 1 hijo tengo colitis ulcerosa hace 8 años.
Pertenezco a la comuna de Curacautín que se encuentra a 100 kilómetros de Temuco hacia la cordillera. vengo mediante esta misiva a dar mi testimonio respecto de mi fundación y digo mi fundación ya que su inconmensurable apoyo es y será fundamental para mantenerse en remisión.
Hace tan solo 1 mes sufrí la más dolorosa pérdida que pude experimentar, mi único hermano falleció de cáncer (leucemia) falleció de mi mano, 19:20 horas jamás lo olvidare. Durante esa tarde me comunique con nuestra dirección de la fundación contarles sobre mi dolor, que necesitaba medicación que mi hermano iba a fallecer en cualquier momento, entonces me respondieron, no te preocupes, te vamos apoyar, 30 minutos y tenia mi medicina. y como si fuera poco 19:29 recibí una llamada de nuestra directora (Sra. Karen Tapia), no pude contestar eran tan solo 9 minutos del fallecimiento de mi hermano, contesto mediante Whatsapp un escueto “falleció recién”. Al día siguiente antes del funeral llega a mis manos un sobre con una hermosa tarjeta de condolencias, era de mi fundación, una vez más presentes y junto a mi dolor, tome valor cargue el ataúd y sepulte a mi hermano, fue el último adiós. debía estar firme por mis padres, pero era imposible, el dolor del alma era mucho más fuerte, mi esposa siempre a mi lado consolándose, al llegar a casa veo mi celular y la emoción fue mucho más fuerte, estaba lleno de mensajes de apoyo y consuelo, eran mis compañeros de la fundación.
Pertenecer a este grupo es inexplicablemente satisfactorio y hermoso, si no fuera por este grupo, por esta fundación no hubiese tenido apoyo, contactos a través de los años para llevar de la mejor manera mi enfermedad a todo nivel ya sea con gastroenterólogos, psicólogos, nutricionistas y una importantísima red de contactos con los compañeros por el intercambio de experiencias que esto significa.
Para el futuro debemos permanecer unidos y continuar apoyándonos, creamos una tarjeta de identificación para no ser discriminados, apoyamos a cada persona o compañero con crisis, siempre tienen una palabra de aliento, un consejo, todo para que nuestra enfermedad sea más llevadera.
Eternamente agradecidos
Renato Benitez y familia.
Mi nombre es Mario Enrique Larrachea Formas ,tengo 63 años y padezco de la enfermedad de Crohn, vivo en villarrica , región de la Araucanía ,tengo esta enfermedad desde los 17 años, y por ser desconocida ,nunca me la detectaron en esos años peregrinè y recién a los 52 años me diagnosticaron con el mal de Crohn ,lo peor de esta enfermedad era que el tratamiento debía hacerlo de forma particular y con un muy alto costo.No podìa trabajar ,se me hacía muy difícil depender de mi esposa. Años después buscando en Facebook encontré la página de la fundación Doctor Carlos Quintana, me comuniquè con ellos y me dan el contacto de la filial Temuco, llame y fue un gran alivio ,me recibieron muy bien ,apoyándome con información, de los pasos a seguir consiguiendo hora para Médicos especialistas, exámenes, he invitándome a charlas con Nutricionistas y Psicólogos ayudándome en lo que fuera necesario para mi bienestar y el de mi familia. El apoyo que me ha dado la fundación Carlos Quintana ,ha sido tremendo y gracias a todo el equipo de Temuco he logrado luchar contra esta enfermedad. Siempre que tengo una remisión o me siento decaído están ahí para apoyarme. Gracias por ayudarme a vivir más tranquilo con mi Chron .
Quisiera comenzar este testimonio contando que, a pesar de haber sido diagnosticada hace un año, esta enfermedad me acompañó silenciosamente desde hace mucho tiempo. No fue sino pasadas las primeras cuarentenas por covid del año 2020 que abrió paso desde el interior y se manifestó en una crisis que duró más de 7 meses.
Al momento de ser diagnosticada pasé por la primera etapa de duelo de esta enfermedad: la Negación. Durante ese periodo busqué alternativas homeopáticas que no me llevaron más que a agravar mi condición. Comprendí, de la manera más drástica, que debía aceptarla y hacerse asesorar por un especialista. Después de pasar por dos gastroenterólogos que desconocían los tratamientos más adecuados para cada etapa de la enfermedad y estar al borde de la muerte por un tratamiento mal indicado, supe de la Fundación Carlos Quintana. Les envié un mail y me respondieron desde Santiago en forma inmediata. Don Bernardino me puso en contacto con Tili Serra de la Filial Temuco y desde ese instante, todo cambió.
El 23 de junio de 2021, estando yo en la urgencia de la clínica, al borde de la muerte por un shock anafiláctico, mi marido fue contactado por Tili Serra y Karen Tapia, ambas lo acompañaron y orientaron, a pesar de la distancia. A partir de entonces, no he dejado de agradecer su apoyo, compañía, consejos y palabras de ánimo.
Gracias a la labor de la Fundación Carlos Quintana-Filial Temuco, he tenido la posibilidad de participar de charlas on-line con especialistas, que me han ayudado a entender y saber vivir con mi enfermedad. Asimismo, gracias a esta importante red de apoyo, pude encontrar un gastroenterólogo especializado en EII en Osorno, quien ahora es mi médico tratante.
La labor de la Fundación tiene un valor incalculable, toca la vida de muchas personas como yo, que en algún instante se sintieron solas y pensaron que morirían a causa de una EII. Ahora yo puedo vivir con CU, ya “Domé a mi Dragón” y todo, gracias a ellos.